Разбитые надежды и мечты на эту жизнь.

В размышлениях, почему мне все-таки страшно выходить на работу по новому профилю, часто ловлю себя не только в нежелании брать ответственность, которая повысила бы уровень тревоги, но и в следующем состоянии.

Однажды на приеме у детского врача мне дали слово первой, как маме, по общему разумению больше вовлеченной в проблемы ребенка, но стоило мне только начать, муж перебил меня, сказав: «Давай я расскажу кратко, ты обычно начинаешь издалека». Эта фраза, что мне надо изъясняться по существу, ещё много раз будет всплывать у меня в голове, заставляя убеждаться, что я действительно начинаю очень длинно и меня невозможно дослушать. (В общем-то, длинных разговоров с мужем у нас и нет, обычно мы не размышляем на какую-то тему, эту потребность я оставила друзьям). В сфере аналитики нужны четкие и емкие фразы, а я со своей манерой описывать ситуации близко к литературному (ток не смейтесь, если не найдете сходства 😂) совершенно не вписываюсь в этот формат. Плюсом при приведении аргументов при работе с фактами тоже чувствую себя неуверенно. В итоге я, и без того лютый интроверт, которому в принципе непросто общаться с людьми, закрываюсь ещё больше и избегаю прямых контактов. Местами, если надо что-то кратко объяснить, когда идем с ребенком, говорю мужу, чтобы он пояснил или рассказал. Тут ещё накладывается момент, что в присутствии ребенка я правда теряюсь: дочь за время, что я пытаюсь донести до специалиста или же другого человека в обычном разговоре, может натворить всякой дичи, сделать что-то КРАЙНЕ неожидаемое, поэтому параллельно слежу за ней, отчего выражаемая мысль становится и вправду объемной.

Возможно, проблема лишь в том, что я поверила мнению мужа, и на самом деле ничего критичного в моей манере рассказывать нет. Однако чувствую, что самооценка и уверенность все-таки подорваны.

Блин. Зацепилась взглядом за аватарку на фоне моря, и каааак захотелось в Сочи! 2 года там не была. Но мы не полетим. Таким, как мы, если выражаться в стиле комментов запрещенки под любым видео, повествующим, как мама выдержала перелет с ребенком, без личного суперджета лучше сидеть дома и не высовываться, пока «дитачка орет»

А если серьезно: чисто гипотетически можно оставить дочку на бабушку, но с этим вариантом тоже есть свои нюансы в исполнении

Не знаю, как жить дальше с дочерью. Есть ощущение, что после сада она не пойдет даже в коррекционную школу. Она не сможет учиться: нулевая концентрация внимания без поддержки взрослого, невозможность усидеть на одном месте дольше 2-х минут от силы, слабые пальцы, из-за чего она не умеет рисовать что-то смысловое ни ручкой, ни кисточкой. Даже спустя 2 года занятий с дефектологами и нейропсихологами такой результат.. Поэтому назревает вопрос «А как дальше?» Сидеть с ней до конца моих дней? Зарабатывать на дорогостоящую няню, которая ещё дороже, чем сиделка для престарелых? Отправить её в интернат, когда надоест так жить, не видя ничего, кроме бесконечных реабилитаций, которые ей нужны для поддержания имеющихся навыков, но не гарантирующие развитие новых?

Мы мучились с одним немощным, не зная, что параллельно родили второго…

Почему все еще никто не проверяет в обязательном порядке заранее наличие этого синдрома???

Часто думаю, лучше бы у меня вообще никогда не было детей, чем решать такие вопросы

Ну-с, на календаре опять последние числа августа, скоро ежегодное выступление Шуфика в мемасах. София Ротару не звучит в ушах, но напрашивается. Всё по графику, как и странное ощущение окончания лета.

У нас резко похолодало за последнюю неделю: в 7 утра не выйти кайфово в сандалиях, да и куртку хочется накинуть. Кто торопится вместе со мной по утрам, пока ещё верят в лето, одеваясь с учетом потепления днем, но выход из подъезда заставляет их нахохлиться, как замерзших воробушков. Я тоже кутаюсь в куртку, подумываю о шарфе и смене кроссовок на ботинки, но категорически не согласна с этими резкими переменами. Отпускать лето совсееем нет желания.

#мемас_тайм

Спрашиваю себя: есть ли грусть, тоска и печаль? Не особо. Зато есть неизменная злость — спортивная, будто из доказательства, что все равно стану радоваться нипочему. В своих процессах я словно учусь этому. В ежедневной суете не до печали, но если резко узнаешь что-то ещё одним моментом, тогда и накрывает. А так — нет: поняла-приняла и пошла дальше.

Ну да, ну да, пошла я на хер со своими мечтами и надеждами в очередной раз.

Секвенирование по Сэнгеру трио показало отсутствие синдрома Ретта у нас как у родителей, но наличие у ребенка. Вариант de novo — случайность.

Блять, ну пиздец же… Почему я. Почему мой ребенок…

Почему вообще надо разбираться в этой жизни с чем-то непреодолимым, о чем я никогда бы не подумала, что оно меня коснется.

Если действительно какая-то сука позавидовала так, что пожелала мне подобных проблем, пусть ей всё вернется в десятикратном размере. Ибо нехуй заглядываться на чужой слой реальности.

Вернуться обратно в надежде, что все будет как прежде, но теперь счастливо — опрометчиво и глупо.

Я побывала спустя сутки в прежнем доме. Комнаты, где жили мы, выглядят холодными, обезличенными и неуютными. В дедовой комнате всё осталось на своих местах, ему даже нашли аудиокассеты с музыкой (ему нравилось слушать классику, особенно Болеро), вытащили старый магнитофон, который, скорее всего, так и не работал.

Спустя месяц, проведенный в новом доме, не убитом квартиросъемщиками, я осматривала прежний, и все косяки бросались мне в глаза. Странно, как же сильно успел замылиться взгляд за прожитое там время: я ничего не замечала, кроме обшарпанной двери в кухню, жирных пятен у дверных ручек в ванную и туалет. Теперь и косметический ремонт, который мы сделали 4 года назад в зале и спальне, кажется заметно уставшим. Мебель тоже пора менять, но, наверное, всё это не сейчас. Сюда намеревалась заехать свекровь (опа — уже и колени у нее не болят подниматься на 4 этаж без лифта, а раньше это было аргументом, чтобы не ухаживать за дедом), у мужа тоже куча меняющихся планов, что делать с квартирой.

Я не знаю, что будет дальше. Надо отпустить и забыть все плохие воспоминания.

В кайф готовить на кухне площадью ~10 квадратов, конечно) Все под рукой, не надо выдумывать, куда что уместить

И в морозилке еще лежит 12 слепленных сырников. Таки осилила 1 кг творога разом)

С нами дед выдержал 6,5 лет после смерти бабушки, его жены. Без нас — месяц. До 98 лет он не дотянул 17 дней.

Свекровь вчера в полдвенадцатого ночи вернулась с дачи и обнаружила его лежащим в своей комнате на полу, головой ко входу. Опять упал с кровати, видимо, но подушку себе под голову успел подложить. При мне таких случаев уже и не счесть, но, наверное, даже если бы я была рядом, мой максимум помощи выглядел бы как звонок кому-нибудь с просьбой срочно приехать и поднять его. Кто знает, в ожидании помощи, возможно, на очередной раз проверки, как он там лежит, все ли нормально, я бы с ужасом заметила, что он не дышит. Помочь таблетками заранее — я могла лишь по его просьбе дать соответствующую от давления, если кровь шла носом.

По договоренности с матерью муж вчера должен был ночевать у деда, пока она на даче, но после работы он заехал к нам домой, и очередная проблема с розетками и бойлером затянула его настолько, что ближе к полуночи, сделав всё, на мой вопрос «Разве ты не поедешь?» он ответил, что съездит завтра рано утром. Через минут 10 его телефон чуть не разорвала звонками свекровь. «Сейчас поедешь на такси». В коридоре, спешно собираясь, как провинившийся школьник, он схватил телефон после очередного пропущенного и прочитал то самое сообщение от матери полным ужаса голосом, что не успел. Я не поверила услышанному, ведь по его рассказам дед на неделе был абсолютно в порядке, даже спрашивал, можно ли помочь правнучке, раз она больна, в Москве.

Весь треш с ним пришелся на наши плечи, и перед уходом у него не было обострений с галлюцинациями, он не обливался мочой и даже оставался в приемлемом здравии для престарелого с его проблемами в таком возрасте.

Именно этот трек звучит по памяти в голове, когда иду мимо всех высоток и вспоминаю «прежний» закат.

И если раньше было достаточно остаться дома и подойти к окну, чтобы увидеть этот самый закат, то теперь окна выходят только на темную сторону, и нужно спускаться вниз к набережной. Однако весь обратный путь от моста можно наблюдать заход солнца.

Здесь вид сильно напоминает мне прежние картины 💔

Просто несколько этажей вниз на лифте, пройти один дом вперед к набережной — и он здесь.

Темная сторона нравится мне гораздо меньше: здесь темнеет быстрее, поэтому кажется, будто световой день короче. Офисные здания с меняющейся подсветкой все-таки потрясающие: эта иллюминация недавняя, от нее веет новизной и динамикой. Похожие на них три девятиэтажные жилые высотки я видела раньше из окна на кухне — это были дома на Предмостной, расположенные полукольцом.

В общем: неделю-полторы назад меня здесь всё страшно выбесило. Срачки-ругачки, обустройство в плане электрики и сантехники, мало зелени, забитые парковки, что утром стопицот раз вспотеешь, чтобы аккуратно выехать мимо присоседившихся машин. Однако на этой неделе я поймала иное настроение, оно, скорее всего, временное, но благодаря ему могу замечать то, что нравится.

Мы так привыкли находиться в страдании, что по инерции ходим с кислыми лицами даже сейчас. Будто радоваться просто так — напрасно и неоправданно.

Когда муж, возвращаясь от деда, рассказывает, что с матерью конфликт исчерпан, она не предъявляет претензии, всё проходит спокойно, я задаюсь вопросом: «Почему она не смогла поступить так сразу? почему надо было именно нам туда заехать и потратить почти 7 лет на то, чтобы кто-то расшатывал нам нервы?»

Но многое, действительно, познается в сравнении. Только сейчас всё стало ясным.

Для полного удобства пользования варочной панелью мне не хватает… её подключения к умной колонке 🤣 Закипела вода в кастрюле, например, а я бы произнесла: «Алиса, уменьши огонь до среднего» 😆 Все-таки я привыкла к физически ощущаемым ручкам регулировки нагрева, поэтому зажимать сенсорную кнопку, которая по очереди переключается на конфорки, меня поначалу как-то особенно выбешивало. Пока дождешься активации смены нагрева определенной конфорки, весь бульон выльется выше ватерлинии 😂

Всё ещё не отпускает 🤣

Возможно, с моей стороны глупо надеяться на лучшее, даже после консультации с генетиком по полному секвенированию экзома, проведенной месяц назад, на которой специалист увидел у дочери проявления синдрома Ретта в легкой форме, но пока не пришли результаты очередного анализа (секвенирование по Сэнгеру трио), я не оставляю надежд, что это ошибка или синдром просто в списке предполагаемых заболеваний, и на самом деле его нет. Даже если потом придется очень сильно пожалеть, что надеялась. Весь спектр эмоций я уже пережила в июне-июле. В целом по ребенку понятно, что сейчас с ней всё очень плохо, и неизвестно, станет ли лучше и когда вообще ее озарит нашими усилиями, но анализ с наличием синдрома отметет эту неизвестность, а дальше придется морально готовиться к возможности потери навыков.

В этом старом новом доме мне всё ещё кажется, что… мы соберемся, пойдем на прогулку до Южного берега или непременно по пути зайдем в «Атмосферу дома», до которой было 10 минут пешком. На самом деле уже нет — теперь до нее полчаса на автобусе.

Привычки сильны, особенно те, что вырабатываются годами, незаметно врастая в ядро твоей личности, и внезапно ты жизни почти не мыслишь без того, что в прошлом.