Разбитые надежды и мечты на эту жизнь.

Без малого год у меня есть нормальное рабочее место: широкий стол, крутое удобное геймерское кресло, большой монитор, который можно развернуть в вертикальное положение, прям как на фото из моих мечт. Не то, что раньше: маленький экран ноутбука, из-за которого я сильно горбилась, и сложенный вполовину стол-книжка сбоку от дивана. Сидела я в полуметре от входа в комнату, деду было очень удобно меня видеть из коридора и дергать 🤣 А мне — не оч спиной ощущать его променады.

Единственный минус апгрейда: расположить все это новое добро удалось лишь у стены так, что приходится сидеть спиной к широкому окну, и даже маленькое окно слева слабо спасает ситуацию. Мне больше нравится, когда сижу лицом к окну, в которое падает свет, и за монитором есть какое-то пространство, а тут, когда взглядом упираюсь в глухую стену, я будто пропускаю все самое интересное — весь световой день!! Забавное, конечно, у меня восприятие..

Октябрь подарил нам за его первую декаду несколько потрясающе теплых дней аж до +15°. Год назад было теплее на градусов так 5, но я ценю то, что есть сейчас. Поэтому хочется запечатлеть себе на память эти словно в двойном золоте дни — солнечном и от цвета листьев.

Никогда в жизни, как в последние тяжелые периоды, я не умела замечать красоту вокруг себя. До сих пор не знаю, откуда эта внезапная способность или все же нужда во внутреннем топливе. Что-то непременно должно греть внутри, чтобы идти вперед.

___

___

Как-то не оч хотелось бы, чтобы поводом впервые побывать в Москве стала реабилитация ребенка в клинике Вельтищева с выработкой дальнейшей стратегии лечения. (Однако это единственный способ заявить о болезни на федеральном уровне, чтобы встать в очередь за лекарством, если его изобретут, а испытания уже ведутся.)

Вот уж поистине верное суждение: «Бойтесь своих желаний». Сбываются они совершенно не тем образом.

Мои родители приближаются к возрасту, когда мыслить гибко и по-другому становится тяжело.

Поняла это, заметив, как они яро не принимают реальность вплоть до отрицания заболевания у внучки.

Конечно, внешне ребенок ничем не отличается от нормального, но никто из них не хочет открыть глаза на то, что некоторые действия ей даются с трудом или же вовсе невыполнимы без чужой помощи. Им проще считать, что мы её запустили, оказывая много внимания деду. Блять, это самое грубое обвинение, какое только можно придумать.

Если у мамы разовьется деменция, чувствую, разговаривать с ней я буду на хуях. Она очень прямолинейна в оценках, и станет ещё прямолинейнее, а я всю жизнь молчала и плясала под её дудку хорошей дочери, сохраняя этот образ, чтобы никто ничего лишнего не сказал, но уже на грани терпения и готовности жить по-своему.

Своей бабушке в её 80 объяснить, почему правнучка не будет разговаривать, ещё тяжелее. Она тем более верит, что, если у её подруги сын заговорил в 5 лет, значит, и у И. тоже что-то подобное.

Их разочарование будет сильным и огромным. Признать, что в твоем роду появился ребенок с уо, — как поставить крест на самих себе. Ты всю жизнь думал, что это происходит с кем угодно, но только не с тобой. А оно берет и случается. В одно мгновение жизнь разделяется на «до» и «после», и как прежде уже никогда не будет.

И не могу держать ЭТО в себе.

Я ВСЕГДА БУДУ ЧУВСТВОВАТЬ ОБИДУ, СОЖАЛЕНИЕ, ГРУСТЬ И ПЕЧАЛЬ, ЧТО ДОЧЕРИ НЕ ПОВЕЗЛО.

(Не повезло по нашим принятым меркам. Никто не знает достоверно, что чувствует человек с уо.)

Пока что точно не избавлюсь от этого ощущения.

И, наверное, нет большего желания, чем сделать так, чтобы она вылечилась, но ещё больнее потому, что это невозможно.

Нимагу сдержать я восторга от этих пожелтевших гор 😍😍😍

И каждый год так: начинается сентябрь, листва деревьев всё ещё зеленая, будто продолжается лето, особенно если держится теплая солнечная погода. Крутишься в своих заботах и делах, а потом в 20-х числах под конец месяца у тебя будто открываются глаза, и ты не понимаешь, почему все вокруг резко пожелтело…

Самый тупой и глупый повод, по которому ребенок сейчас на больничном, — укусы комаров.

Они расчесаны так, что похожи на мокнущие корочки. Вечером во вторник из-за этого воспитатель сказала, что у другого ребенка нашли стрептодермию. Дома я запаниковала, внимательно осмотрела дочку, решила сводить к врачу следующим утром. Врач не подтвердил стрептодермию, сославшись на аллергическую реакцию от укусов. Теперь на повторный прием через неделю.

Ну канеш, я ж начала новый модуль, нельзя, чтобы мама долго жила своей жизнью, надо и дома посидеть.

И вот кто-то же сразу подумает: а зачем ребенок, если так сложно сейчас? почему нельзя было не рожать? и т.д.

А нельзя быть или в белом, или в черном пальто. Если быть всегда хорошей, например, чересчур образцовой мамой, приходится терпеть больше, чем терпит среднестатистический человек, а от накопленного говна со временем наступит пздц с диссонансом в чувствах и эмоциях. Порвет так, что единственным выходом будет казаться выход в окно.

Нестрашно злиться и испытывать гнев по каким-то ситуациям.

Ну и зачастую образ матери в обществе романтизируют и возводят в абсолют, мама чего только не должна из чужих представлений о ней. Ничего общего он не имеет с реальной картиной. Плюсом мамы редко признаются в усталости, считая, если заявишь об этом, значит, не справляешься, ты сразу плохая, но это же грубое обобщение, и по нему вообще нельзя судить и оценивать. Мне больше по нраву позиция «не оценивать ни себя, ни других», и порадоваться, что удалось сделать то или иное, а на отрицательном можно легко закопаться ниже плинтуса.

В общем. Если кого-то страшат дети, и их сейчас нет — наверное, надо полной грудью жить своей жизнью, это чудесные мгновения, когда ты посвящена сама себе. Но все остальное, что я испытываю из-за ребенка, только мое и ничье больше.

Творческая мастерская с участием родителей в группе садика, из-за которой я волновалась вчера, прошла вполне нормально) На самом деле мне было от чего нервничать: когда я зашла в группу, дочь разрыдалась, взяла меня за руку и повела к выходу 😅 Не готов был ребенок к поделкам после прихода мамы, видимо, привыкла, что потом всегда идем домой. Плакала она очень сильно и громко, казалось, не успокоится совсем. Воспитатели вокруг недоумевали от неожиданности, но предлагали свою помощь. К своему удивлению я не растерялась, спросила, где можно её умыть, посреди процесса сходили с ней вытирать реки слез, соплей (мне казалось, рукава моего платья были все в них, пока рисовали), и после второй ходки, уже сидя за столом у меня на коленях, она таки успокоилась. Заметили и воспитатели, порадовавшись. В этот момент мы почти сделали наш грибочек: если дочь позволяла, разукрашивали его рука в руке и разглаживали приклеенный лист бумаги к большому куску картона, или она просто смотрела, как я вырезаю из картона подставку. Одна из воспитателей внезапно сказала: «А вы молодец! Я думала, вы уйдете, вы такая хрупкая, но вы справились». От её слов мне стало гораздо легче, и некоторое недоумение внутри меня ослабло. На автобусную остановку по пути домой я уже шла, с благодарностью вспоминая этот момент, еле скрывая улыбку.

Как много лишнего и преимущественно негативного надумывают воспитатели о родителях, когда судят их по навыкам ребенка.

100% так подумали бы и обо мне, отдай я свою в сад в 2-хлетнем возрасте, например. В силу того, что я тогда ещё не знала, что дочери несвойственно подражание и что она малообучаема, могла бы быть близка к состоянию, чтобы сожрать себя чувством вины, что я плохой родитель: не могу научить свою дочь аккуратно есть и пить из кружки. Только спустя 2 года у нее стало вырисовываться на что-то близкое к самостоятельности в этой теме, но масштаб срача после трапезы все ещё рандомный. А какой кошмар она устраивала раньше… Я даже боялась ставить ей тарелку супа в обед. Она сама и все вокруг в ближайшем радиусе 1 м могло быть в супе. Поверить не могу, что только спустя два года моих ежедневных психов и дергающихся глаз ситуация более-менее выправилась. Но кружку с чаем она до сих пор ставит на стол неаккуратно, будто не понимая, что вот-вот разольет недопитое содержимое.

По большей части из-за её диспраксии я не хожу с ней на встречи с подругами, если меня зовут именно в кафе, ведь треш гарантирован. Вместе мы лучше дома поедим, а я быстренько всё протру, подмету и помою за ней, почти как в своей стихии, выработавшейся за последние годы в беготне с тряпкой. Наверное, позиция затворническая, но так я чувствую себя лучше, чем если бы сидела с виноватым видом в кафе, даже убрав за дочерью, мне ни к чему чужие ничего не понимающие и осуждающие взгляды, а ещё, возможно, и высказывания в нашу с ней сторону. Я и так подавлена, раздавлена, разочарована, зла и вообще не знаю, что делать и как быть, а реакции других на нас будут только усиливать мои негативные чувства и эмоции.

Завтра ещё предстоит знакомство с воспитателями на творческой мастерской, проводимой совместно с родителями, я уже заранее очкую, как моя не станет сидеть за поделкой, и я не смогу на нее повлиять уговорами и своим примером, как об стенку горох. Ненавижу это чувство бессилия и невозможности повлиять на ситуацию. Если исправлять — то только уйти, к сожалению, и скрыться ото всех.

Мне очень неуютно вместе с ней на людях, но самое грустное и ужасное здесь: лучше не станет, ничего она не перерастет.

Сманила меня реклама wb на серьги-капли в стиле bottega veneta. Ну, думаю, попробую я этот стильный стиль лаконичных дорохо-бохато-украшений за 150 рублей. При примерке мне все ок, понравилось, нооо муж как всегда не смог пройти мимо без прямолинейного комментария и, увидев их на мне дома, сразу заявил, что они похожи… на мужские яйца 🤦🏻‍♀️😂 Я посмотрела на серьги иначе и будто прозрела. Надеть их больше не смогла. Однако недавно получила такие же, но под серебро, а не золото, как было в первом варианте, и размером поменьше, они смотрелись в разы лучше, ничего не напоминая теперь.

А ещё как сорока я купилась на достаточно популярное колье из крупной цепочки, овальные звенья которой будто обмотаны мелкими звездочками. Видела его ещё весной в одном шоуруме, но не взяла, подумав, что оно наверняка стоит от 2 тыс. На вэбэшечке цена оказалась горааааздо приятнее. В хорошем настроении мне хочется праздника даже в будни, и на таком воодушевленном подъеме я оформила заказ, предвкушая, как буду носить колье с простыми футболками без принта, ага-ага 😂 По факту получения впечатления неоднозначные: безусловно, оно красивое, но тяжеловатое и пока что по моим ощущениям в будничную рутину совершенно не вписываемое. Как всегда даю ему шанс пригодиться чуть позже, вдруг меня ещё озарит желанием наряжаться и украшать себя)

Если вижу свои посты на вкладке «В тренде», то бишь в бывшем популярном, сразу чешутся руки скрыть всё в каком-то глупом порыве, будто иначе ко мне набегут все считающие, что вьюи уже не тот 🤣

В размышлениях, почему мне все-таки страшно выходить на работу по новому профилю, часто ловлю себя не только в нежелании брать ответственность, которая повысила бы уровень тревоги, но и в следующем состоянии.

Однажды на приеме у детского врача мне дали слово первой, как маме, по общему разумению больше вовлеченной в проблемы ребенка, но стоило мне только начать, муж перебил меня, сказав: «Давай я расскажу кратко, ты обычно начинаешь издалека». Эта фраза, что мне надо изъясняться по существу, ещё много раз будет всплывать у меня в голове, заставляя убеждаться, что я действительно начинаю очень длинно и меня невозможно дослушать. (В общем-то, длинных разговоров с мужем у нас и нет, обычно мы не размышляем на какую-то тему, эту потребность я оставила друзьям). В сфере аналитики нужны четкие и емкие фразы, а я со своей манерой описывать ситуации близко к литературному (ток не смейтесь, если не найдете сходства 😂) совершенно не вписываюсь в этот формат. Плюсом при приведении аргументов при работе с фактами тоже чувствую себя неуверенно. В итоге я, и без того лютый интроверт, которому в принципе непросто общаться с людьми, закрываюсь ещё больше и избегаю прямых контактов. Местами, если надо что-то кратко объяснить, когда идем с ребенком, говорю мужу, чтобы он пояснил или рассказал. Тут ещё накладывается момент, что в присутствии ребенка я правда теряюсь: дочь за время, что я пытаюсь донести до специалиста или же другого человека в обычном разговоре, может натворить всякой дичи, сделать что-то КРАЙНЕ неожидаемое, поэтому параллельно слежу за ней, отчего выражаемая мысль становится и вправду объемной.

Возможно, проблема лишь в том, что я поверила мнению мужа, и на самом деле ничего критичного в моей манере рассказывать нет. Однако чувствую, что самооценка и уверенность все-таки подорваны.

Блин. Зацепилась взглядом за аватарку на фоне моря, и каааак захотелось в Сочи! 2 года там не была. Но мы не полетим. Таким, как мы, если выражаться в стиле комментов запрещенки под любым видео, повествующим, как мама выдержала перелет с ребенком, без личного суперджета лучше сидеть дома и не высовываться, пока «дитачка орет»

А если серьезно: чисто гипотетически можно оставить дочку на бабушку, но с этим вариантом тоже есть свои нюансы в исполнении

Не знаю, как жить дальше с дочерью. Есть ощущение, что после сада она не пойдет даже в коррекционную школу. Она не сможет учиться: нулевая концентрация внимания без поддержки взрослого, невозможность усидеть на одном месте дольше 2-х минут от силы, слабые пальцы, из-за чего она не умеет рисовать что-то смысловое ни ручкой, ни кисточкой. Даже спустя 2 года занятий с дефектологами и нейропсихологами такой результат.. Поэтому назревает вопрос «А как дальше?» Сидеть с ней до конца моих дней? Зарабатывать на дорогостоящую няню, которая ещё дороже, чем сиделка для престарелых? Отправить её в интернат, когда надоест так жить, не видя ничего, кроме бесконечных реабилитаций, которые ей нужны для поддержания имеющихся навыков, но не гарантирующие развитие новых?

Мы мучились с одним немощным, не зная, что параллельно родили второго…

Почему все еще никто не проверяет в обязательном порядке заранее наличие этого синдрома???

Часто думаю, лучше бы у меня вообще никогда не было детей, чем решать такие вопросы