Разбитые надежды и мечты на эту жизнь.

Очень рада, что едем на озера БЕЗ ДЕДА, но как же муторно всегда происходят эти сборы только потому, что обязательно надо: оставить кучу еды на время нашего отсутствия, забить холодильник заготовками, контрольно вымыть полы и туалет с ванной для кого-то другого 🤦🏻‍♀️ Сиделки заходят с проживанием, а значит, им тоже что-то надо есть. Вчера пришлось налепить новую партию тефтелей — от старой оставалась 1 штука!! —, и сварить очередной суп, ведь предыдущий доели этим же вечером… В итоге около 23:00 часть вещей в дорогу у меня ещё не сложена, и вместо этого я убираю кухню после варки и начинаю мытье полов, бл%ть.

Сколько помню, всегда приходилось так упахиваться перед отъездом, пока живем с дедом. Однажды накануне ночного вылета в Таиланд я так же в течение дня драила всю квартиру, готовила деду еду. В кресло самолета буквально рухнула от усталости. На тех памятных селфачах с мужем я выгляжу как грэмпи кэт, один в один, чесслово.

Все-таки да, у ребенка синдром Ретта, в легкой форме. Последнее уточнение не отменяет тяжелой умственной отсталости. В случае тяжелой формы все моторные проблемы проявляются в первые полгода-год, и чаще такой ребенок не переворачивается со спины на живот, не ползает и не ходит. Это заболевание характеризуется потерей приобретенных навыков, поэтому у нашей дочери она тоже вероятна с возрастом. Так что пиздец неизбежен. Или как повезет.

Я прорыдала вчерашний вечер от полуосознания, что все теперь так очевидно. Очень больно, что наш ребенок, такая красивая девочка, обречена расти, понимая только на своем, без возможности полной социализации. У меня тлело столько надежд о ее и нашем будущем, но они вмиг погасли. Я, мы обречены нести этот крест до конца или своих, или ее дней.

Жизнь круто повернулась, но совсем не в ту сторону, какую бы мне хотелось. Осознать себя как маму ребенка-инвалида тоже пиздец как сложно. Видимо, мне на роду написано ухаживать за болезными: то за дедом, то за ребенком.

Выяснить заранее такой синдром в принципе невозможно, если о нем раньше не знал и не сталкивался, как я в случае дочери. Эта беременность была первая, отчего полная розовых очков.

Бесплатно в течение беременности сдается один или даже 2 каких-то анализа на синдром Дауна и др, раза 3 делается УЗИ. Есть НИПТ расширенный, но он стоит порядка 40 тыс. руб. Еще вроде можно проверить пункцией околоплодных вод на сроке 15-22 недели, и здесь возникает вопрос: а есть ли готовность пойти на срочное родоразрешение (=аборт), если что-то обнаружат, на таком сроке, когда плод практически сформирован? Огромнейшая дилемма.

Отхожу от панических мыслей. Муж, конечно, ипохондрик ещё тот, как и причитатель, и своим поведением может легко вернуть меня в обратное состояние. Мне привычнее видеть и равняться на уверенного взрослого рядом с собой, чтобы не скиснуть окончательно, но как есть. Не знаю, что это, но почему-то, прожив до 25-26 лет в золотой (условно говоря) клетке у родителей, я не видала сильной печали, а затем ушла в свою жизнь и схватила будто по полной. Как бы не переоценить, вдруг песдец ещё один (или несколько) впереди меня ждет.

Сей абзац должен резко подвести к моим удивительным открытиям в быту, а как, оказывается, можно было 🤣

Есть у меня 2 платья из нежного штапеля, которые я всегда (то есть все прошлое лето) стирала вручную в тазике, чтобы избежать усадки ткани. По некоторым отзывам я поняла, стирку в машинке лучше отложить, а то вещи станут на размер меньше. Сохли после тазика они мучительно долго и нудно, аж пару дней точно, из-за присборенных частей в плечах и лифа, сшитого из двух слоев ткани. Да и основное полотно тоже не торопилось особо, все-таки общая длина изделия 120 см.

Вчерашним вечером мне долбанула в голову идея: зачем енотом барахтаться в тазике, если можно в машинке на ручном режиме при холодной температуре так же постирать, только без отжима вообще — сама отожму, — и пускай сушатся, до субботы точно успеют. Наутро получаю картину: чистые платья с чучуть не высохшими элементами. И вроде бы не сели. Класс! И ведь надо было раньше с ними так заморачиваться, ахаха))) Как грится, хорошая мысля приходит опосля. Ору чаечкой 🤣

Невозможно (пока или больше — не знаю) с моей стороны поддерживать общение в чатах, где мило, будто прежде, обсуждается дата встречи, потом кто-то летит на хоккей в Москву, а кто-то купил билеты в фан-зону на Агутина… Какая-то теперь мне неведомая жизнь на фоне остро возникших… А вот, собственно, чего — проблем? или ситуаций? очередного снежного кома? разбитых розовых очков стеклами внутрь? не совпавших ожиданий с реальностью?

Вчера я смогла отключиться от всего перечисленного, но сегодня в тех же условиях — нет, и это пугает. Надо решать, как действовать в дальнейшем, чтобы не потерять ориентиры, не скатиться в ощущение, что жизнь закончена и в ней нет больше смысла… Но есть много, МНОГО зависти ко всем, кого не коснулись наши беды, кто привычно и буднично встает по утрам и так же привычно, без задней мысли и тревоги, размышляет, что день сегодняшний ему принесет. Мне страшно засыпать, потому что наутро вся реальность, не вызывающая ничего, кроме шока от мысли, как могло выстрелить именно с нами, вернется обратно, продолжится опять, и в ней надо как-то барахтаться, взбивая сметану. Но с прежними мыслями не выйдет, теперь к ним всегда будут примешиваться страх, тяжелый камень на груди и попытка сделать освобождающие вдох и выдох, но тоже ничего не меняющая. Все походит на нелепый сюр, от которого хочется сбежать, выключить его, зажмурить глаза.

Читая в научных статьях чужой анамнез, растянутый на десятилетия, с бесконечным подбором лекарств, то дающих минимальную нормализацию, то приводящих к ужасающим последствиям, что в итоге ставят шизофрению, я погружаюсь в ещё один ужас длительной истории, которая, возможно, ждет и нас. Мы прожили за последние пару лет будто десятилетие, снедаемые тревогой, расплывчатостью прогнозов и неизвестностью. Но сейчас… Какой ужас отражается в наших глазах. Я все еще не могу поверить, что все так безнадежно. Что с этим всем мне предстоит если не справиться, то просто прожить, пройти через этот кошмар.

Жизнь как ночной кошмар наяву в одночасье.

Как бэ теперь мне понятно, что я вообще не про оптимизм и стремление к жизни со своими ситуациями. ДО я старалась изо всех сил, хотела жить и радоваться, сколько получается, потому что все равно сохранялась минимальная надежда, что с ребенком все изменится. Но нет. Читать меня будет неприятно, больно, нудно и тд. Да и похуй.

…Теперь мне страшно оставаться одной. Вроде как и хочется побыть в тишине, но мысли неизбежно возвращаются к одному. Идти на улицу к людям, видеть, как они живут в принципе той же жизнью, что жила и я, — теперь тоже больно. Таких проблемных детей по миру много, но когда ты знаешь о проблеме только третьи сутки… Шок и оцепенение не отпускают. В то же время мы ведь как-то жили с момента, когда заподозрили что-то неладное с ребенком. Опять же — помогала вера, что благодаря нашим усилиям, занятиям, исследованиям, лечению произойдет скачок, и ребенок заговорит.

Нет, не заговорит, не станет лучше понимать, дурацкое и глупое поведение тоже не перерастет. Пока она маленькая, многие причуды выглядят мило. Когда же вырастет — вопросов, почему так, у окружения станет больше, а в общественных местах меня с ребенком будут сторониться, если уже не сторонятся.

Вообще в принципе есть ли смысл что-то делать, если все так безнадежно…

Спустя почти три месяца ожидания внезапно пришел по дочери генетический тест — полное секвенирование экзома. Надо идти к генетику для его полной расшифровки, конечно же, но все равно от понимания, что у дочери случилась генетическая поломка, которая привела к синдрому Ретта, означающему в т.ч. умственную отсталость, меня трясет, колотит и разрывает на куски. На первых секундах я выла как белуга от шока.

Всю жизнь я будто не в своей тарелке, теперь ещё и эта новость. Я задолбалась чувствовать себя несчастной и преодолевать постоянно происходящие ситуации. Можно мне сразу прекратить эту жизнь? Как жить с таким ребенком в принципе, который может потерять свои навыки в любой момент? Почему вообще это случилось с нами?

Огромная несправедливость и бессилие.

Того будущего, какого я хотела, мы хотели — точно нет.

Как вообще можно уехать от этого вида

Ко многому прикипаю только со временем. Похожее ощущение испытывала, когда заявление на увольнение было мной написано, оставалось отработать около недели, а я внезапно поняла, как привыкла ко всем, с кем работаю, насколько хорошо знаю алгоритм, как это удобно. Но я уходила за новым опытом и большей зарплатой.

Вот и сейчас почти дилемма: нам здесь удобно, просторно, но и одновременно тяжело. Последний фактор по понятным причинам перевешивает. Если бы нам ещё по-человечески помогали и нас поддерживали, но ситуация не может быть такой идеальной.

Облако Мэйл.ру как обычно ежедневно предлагает мне свои подборки. На этот раз всплыли мои фото правого берега 10-летней давности.

Лет 20 я смотрела на эти виды издалека, но подумать не могла, что в итоге буду там жить.

Ту набережную, откуда сделаны фотографии, пару лет назад отреставрировали и облагородили, положив брусчатку и оформив дорожки для велосипедов. А разрушенный мост со второго фото, хоть и обещают, но до сих пор не отстроили заново.

Проспать полноценно, без пробуждений от момента засыпания до будильника — теперь моя мечта. Сбыться она, видимо, может только на необитаемом острове, где в близлежащем радиусе не было бы ни души.

Каждую ночь, даже если я об этом здесь не пишу, что-то меня да будит. То ребенок провернется и захнычет во сне, то муж шумно и поздно заходит спать, когда я уже от усталости вижу десятый сон, то кошка скребется посреди ночи в нашу комнату, то дед ходит туда-сюда по коридору и гремит ходунками.

Этой ночью он уже успел засветиться. После посещения туалета его заглючило у входной двери в квартиру.

Раз дернул за ручку. Закрыто. Похоже было по звуку, будто развернулся обратно. Но нет, он провернул замок и дернул ручку снова. Да-да, закрыто. Постоял-подышал, погремел ходунками. Опять дернул дверь. Я вскочила с кровати, но в коридор сразу не вышла, надеясь, что траектория дедовых перемещений все-таки сместится в сторону его комнаты. Но нет! Я не ожидала, что ошибусь. Он ещё раз дернул дверь. На этом моменте я не выдержала и вышла спросить, зачем он это делает. На полном серьезе и с бодрым энтузиазмом он заявил, что проверяет дверь. Блять, ну зачем делать это четыре или пять раз подряд? Или в настройках деменции указано стирать буфер обмена или журнал истории после каждой итерации??

К себе он направился, только когда я четко и строго повторила ему идти спать.

Минус таких разборок в том, что он глуховат, и с ним надо громко разговаривать, а из-за этого может проснуться дочка, она всегда тяжело и долго засыпает повторно, поэтому чревато мне дополнительной головной болью.

Е&учая коммунальная квартира, бл&дь.

Я просто хочу спать от и до, хочу тишины и покоя. Разве этого чересчур много, чтобы так и не получить?

Ну и Авито продолжает меня поражать. Стоило только опубликовать очередное объявление и получить сообщение, что не увидели описанный мной нюанс.

Все хотят купить новое и без дефектов, желательно за символическую цену. Ок, нормальное желание. Но когда потенциальные покупатели видят сбитую в 3 раза цену, почему им не приходит в голову задать себе вопрос «А почему так?» и, например, внимательно почитать текст объявления, вдруг там есть ответ?

Однако нет. Ну штош, дополнила описание агрессивным посылом в стиле яжматери «п.здовать на маркетплейсы за новым товаром». Коронный ответ для всех тех, кто наивно ждет безупречное качество от б/у вещи.

Повторюсь, если опять напишу, но возмущению моему нет предела 😂

Как бэ лето календарное наступило. На улице холодно, дома тоже дубарильник. Где там кнопка включения тепла???

Немного зарядили мою батарейку на следующую неделю.

Здесь хорошо, когда не упахиваешься. Наш выбор — не садить ничего и приезжать, чтобы лицезреть лес, жарить шашлыки или картошку на сале, спать, смотреть за участком по мелочи, в общем, просто отдыхать и отключаться от прежних забот.

На участке три или четыре яблони, несколько кустиков вишни, рябина и сирень — безумная красотища. Я начинала думать, что нашла отдушину, но все совпало с периодом гормональных изменений, он пройдет, и, возможно, начну воспринимать происходящее тише и менее эмоционально

#дачный_массив

Где это видано, чтобы в конце мая, прям без пяти минут лето температура не поднималась выше +10° в наших краях. Не спорю, теплые и даже жаркие дни в мае все-таки были, но резкие, внезапные понижения на 10-15 градусов разочаровывают и наводят грусть.

С нашей погодой будто следует иметь наготове несколько комплектов верхней одежды. Вчера ещё можно было выйти днем в толстовке и накинутой сверху фланелевой рубашке, но сегодня вдруг надо утепляться, и одной тонкой курточкой, которую обычно ношу поздней весной, дело не обойдется. Ребенку с утра вообще пришлось надеть шапку с пушистым помпоном, крупным таким, внешне уместным скорее на середину весны, когда все вокруг пока серое и способно покрыться снегом в любой момент.

Ну и коронное отсутствие отопления — ещё одна песня. Дома сразу не просто холодно, а сыро и влажно. В разы хуже становится от постиранных вещей, долго и нудно высыхающих в этой влажности. Только с установлением летних температур решится эта проблема.

— А что они, по-твоему, не люди? Если ложку держать не может, значит, всё, не человек, что ли?

— Нет!

(с) Судьба и Солдат из короткометражки «Каждый 88»

Солдат, погибший на войне, — дух молодой, проживший свою первую жизнь достойно, в которой ему показали, что она может быть хороша. Но Судьба выдала ему черную карту, и в следующей инкарнации ему предстояло родиться с аутизмом. В этом странном мире, где все стоят в очереди за новой жизнью, он не был согласен родиться «ущербным», ведь он герой и мужик, как он может быть обузой. Однако в последний момент, когда машина с получившими свои путевки в новую жизнь духами уже уезжала, он таки решает переродиться и догоняет всех остальных.

Дальше пошли кадры, почти разорвавшие мне душу. Я редко рыдаю на просмотрах фильмов, но здесь либо период совпал, либо действительно срезонировало от похожей картины.

Вот главный герой еще младенец с соской. Родители ещё не знают, что впереди. А вот он уже школьник, которого мучают стимы. Он стучит кулаком по столу, качается из стороны в сторону, обхватив себя руками, играет только на гармошке, складывает книги, карандаши четко в ряд, но имеет способности к математике. Его отец начинает психовать, бить посуду, швырять игрушки, с которыми сын постоянно играет, скандалит с женой, в конечном итоге собирает вещи и уходит, хлопнув дверью.

На последних кадрах показывают повзрослевшего героя: лауреат премии, внесший большой вклад в развитие науки, хоть ему и непросто находиться среди людей, но он выступает с докладом перед аудиторией, все ему аплодируют, а Судьба, наблюдающая среди слушателей, одобрительно кивает, мол, смог выстоять и прожить достойную жизнь.

Если узнаете, что где-то выдают тот самый пресловутый ресурс ведрами, пните

#мемас_тайм