Меня довольно часто спрашивают: Как вы живете с, боковым амиотрофическим склерозом? Ответ на этот вопрос у меня небольшой. Я стараюсь, вести нормальную жизнь, как это возможно, и не думаю о моем состоянии, или сожалеть о вещах, которые оно мешает мне, делать, которых не так много. Понимание того, что у меня болезнь двигательного нейрона было шоком для меня. Я никогда не был очень хорошо скоординированным физически, как ребенок. Я не был хорош в играх с мячом, и мой почерк был настоящим отчаянием для моих учителей. Может быть, по этой причине, я не достаточно занимался спортом или физическими упражнениями. Но казалось, что все изменится, когда я поступил в Оксфорде, в возрасте 17 лет. Я увлекся управлением лодкой и греблей. Я не был образцовым гребцом, но я, по крайней мере участвовал на уровне межвузовского конкурса. Однако, на третьем курсе в Оксфорде я заметил, что, кажется, я становлюсь все более неуклюжим, и я упал на один или два раза без всякой видимой причины. В следующем году, мой отец заметил, что что-то не так и отправил к нашему семейному врачу. Он направил меня к специалисту, и вскоре после моего 21-летия, я лег в больницу на обследование. Я был там, в течение двух недель, за которые мне сделали множество анализов. Врачи взяли образцы мышцы от моей руки, воткнули кучу электродов в меня, и вводили рентгеноконтрастный раствор в мой позвоночник, и смотрели его, как поднимаются и опускаются с рентгеновские лучи, так как они меняли угол наклона кровати. После всех процедур, они не говорили, что со мной исключив заболевание рассеянного склероза, и сказали мне, что я необычный случай. Я понял, что они ожидали, что мне станет хуже, и что не было ничего, что они могли сделать, кроме как дать мне витамины. Я видел, что они не ожидают от них большого эффекта. Мне не хотелось спрашивать больших подробностей моей болезни потому что они, очевидно, были плохие. Осознание того, что у меня неизлечимая болезнь, которая, вероятно, погубит меня в течение нескольких лет, был чем-то вроде шока. Как это возможно, что что-то подобное случилось со мной? Почему я должен быть частью всего этого? Тем не менее, в то время как я был в больнице, я видел мальчика, я смутно знал, что он умирает от лейкемии, в постели напротив меня. Это было не очень красиво. Стало очевидно, что есть люди, которым хуже, чем мне. По крайней мере, мое состояние не заставляло меня чувствовать себя больным. Всякий раз, когда я чувствую, что начинаю жалеть себя я вспоминаю того мальчика. Я не знал, что случиться дальше со мной и как быстро болезнь будет прогрессировать, я был не у дел. Врачи сказали, чтобы я вернулся в Кембридж и занимался с научно-исследовательскими работами, которые я только начинал проводить в общей теории относительности и космологии. На тот момент, я не достиг большого успеха, так как мои знания в области математики не были достаточно глубоки. В любом случае, мне оставалось жить слишком мало, чтобы закончить докторскую. Я чувствовал себя несколько «героем с трагической судьбой». Я взял прислушиваться к Вагнеру, но сообщения в журнальных статьях, где пишут, что я пил являются преувеличением. Беда в том, как только в одной статье журналист написал что-то, другие решают написать что-нибудь еще ведь из этого выйдет хорошенькая история. Люди верят, что все, что появилось в печати так много раз, должно быть правдой. Я был полным беспокойными мыслями. Перед тем как мое состояние было продиагностировано, мне было очень скучно жить. Мне казалось, не будет ничего, что стоит делать. Но вскоре после того, как я вышел из больницы, мне приснилось, что меня собираются казнить. Я вдруг понял, что есть много достойных вещей, которые я мог бы сделать, если бы я был помилован. Еще один сон, который снился мне несколько раз, было то, что я хотел бы пожертвовать своей жизнью, чтобы спасти других. В конце концов, я умру в любом случае, но важно сделать что-то хорошее. Но я не умер. В самом деле, хотя облако повисло над моим будущим, я обнаружил, к своему удивлению, что я наслаждаюсь жизнью в настоящем больше, чем раньше. Я начал делать успехи в моих исследованиях, и я был помолвлен с девушкой по имени Джейн Уайлд, которого я встретил в то время, когда мое заболевание было диагностировано. Помолвка изменила мою жизнь. Она дала мне что-то, для чего стоит жить. Но это также означало, что я должен был получить работу, если бы мы должны были пожениться. Поэтому я подал заявку на стипендию в Gonville and Caius, Кембридж. К моему большому удивлению, я получил стипендию, и мы поженились несколько месяцев спустя. Caius позаботился о моей насущной проблемой занятости. Мне повезло, что я получил работу в области теоретической физики, потому что это была одна из немногих областей, в которых мое состояние не является серьезным препятствием. И мне также повезло, что у меня была хорошая научная репутация, в то же время, я чувствовал себя хуже. Это означало, что люди готовы были предложить мне последовательность, по которых я только должен был сделать исследование, без обязательства читать лекции. Мне также повезло с жильем. Когда мы поженились, Джейн была еще студенткой колледжа Westfield в Лондоне, так что она должна была находиться в Лондон в течение недели. Это означало, что мы должны были найти где-нибудь место, где я мог управлять сам по себе, и эта задача была главной, потому что я не мог ходить далеко. Я попросил помощь в колледже, но я получил ответ, что колледж не занимается жильем стипендиатов. Поэтому нашей семье пришлось снять одну из квартир, которые вскоре должны были расположены и построены рядом с рынком. (Годы спустя, я обнаружил, что эти квартиры были фактической собственностью колледжа колледжа, но мне об этом не было сказано.) Однако, когда мы вернулись в Кембридж из поездки в Америку после вступления в брак, мы обнаружили, что квартиры не были готовы. Как бы идя на большую уступку, казначей сказал, что мы могли бы снять комнату в общежитии для аспирантов. Он сказал: "Мы обычно берем 12 шиллингов и 6 пенсов за ночь в этом номере. Тем не менее, так как там будет двое вас в номере, вы будете платить 25 шиллингов". Мы остановились там только на три ночи. Затем мы нашли небольшой дом примерно в 100 метрах от моего университета. Он принадлежал другому колледжу, в котором жил один из стипендиатов. Однако он переехал в дом, который он купил на окраине. Он предложил субаренду дома нам за оставшиеся три месяца его аренды. В течение этих трех месяцев, мы обнаружили, что другой дом, расположенный рядом с нами стоял пустой. Сосед вызвал владелицу из Дорсет, и сказала ей, что это большая неприятность, что ее дом пуст, когда молодые люди ищут жилье. Так мы поселились у нее в доме. После того как мы жили там в течение нескольких лет, мы хотели купить дом, и отремонтировать его. В итоге, мы попросили помочь мой колледж с ипотекой. В колледже рассмотрели мою просьбу и решили, что это неоправданный риск. В конце концов, мы получили ипотечные из общественной организации, и мои родители дали нам денег. Мы жили в этом доме еще четыре года, но мне стало тяжело передвигаться по лестнице. К этому времени, колледж уже оценил меня и больше того, там работал другой казначей. Поэтому они предложили нам на первом этаже квартиру в доме, которым они владели. Это весьма подходило мне, потому что это были большие комнаты и широкие двери. Самое главное было то, что я мог добраться до университета, кафедры или колледжа, на моем электрическом кресле. Дом был также хорош для наших троих детей, потому что он был окружен садом, за которым ухаживали садовники колледжа. До 1974 года я был в состоянии покормить себя, сесть и лечь в постель. Джейн удавалось помогать мне и воспитывать детей без посторонней помощи. Однако, моя болезнь развивалась, поэтому мы приняли решение, что один из моих аспирантов будет жить с нами. В обмен на бесплатное жилье и много моего внимания, они помогали мне встать и лечь в постель. В 1980 году мы изменили систему на общественных и частных медицинских сестер, которые приходили на час или два в утренние и вечерние часы. Это продолжалось, пока я не заболел воспалением легких в 1985 году. Мне должны были сделать трахеотомию и после операции я нуждался в постоянном уходе. Это стало возможным за счет субсидий из нескольких фондов. Перед операцией, моя речь становилась все более невнятной, так что лишь немногие люди, которые хорошо знали меня, могли меня понять, но по крайней мере я мог общаться. Я писал научные труды под диктовку секретарю, также я проводил семинары через переводчика, который повторил мои слова более четко. Тем не менее, после трахеотомии я не смог говорить вообще. За время, только так я мог общаться-я указывал нужную букву поднятием брови, когда видел карточку, где был написан алфавит. Было трудно вести разговор таким образом, не говоря уже о написании научной работы. Однако, специалист по компьютерным технологиям из Калифорнии, Walt Woltosz, узнал о моем бедственном положении. Он прислал мне компьютерную программу и написал, что она называется эквалайзера. Это позволило мне выбирать слова из ряда меню на экране, нажав на выключатель в моей руке. Программой можно также управлять с помощью переключателя, который реагирует на движение головы или движение глаз. Когда я сформулировал то, что я хочу сказать, я могу отправить это на синтезатор речи. Сначала я просто использовал эквалайзер программу на компьютерном столе. Однако Дэвид Мейсон, из Cambridge Adaptive Communication, установил небольшой портативный компьютер и синтезатор речи в моей инвалидной коляске. Эта система позволила мне общаться намного лучше, чем я мог прежде. Я могу управлять до 15 словами в минуту. Я могу либо говорить то, что я написал, или сохранить это на диске. Я могу затем распечатать это, или отменить заданную программу, также проговаривать речь предложение за предложением. Используя эту систему, я написал книгу, и десятки научных работ. Кроме того, я участвовал во многих научных и популярных переговорах. Все проходило хорошо. Я думаю, что это в значительной степени из-за качества синтезатор речи, который сделан Speech Plus. Голос очень важен. Если у вас невнятная речь, люди, вероятно, относятся к вам как умственно отсталым: Может ли он сказать блин? Этот синтезатор, безусловно, лучшее, что я слышал, потому что он меняет интонацию, и не говорит, как Dalek(один из роботов в детской передаче). Беда только в том, что он придает мне американский акцент. У меня болезнь двигательных нейронов практически всю мою взрослую жизнь. Тем не менее, это не помешало мне создать замечательную семью, и быть успешным в своей работе. Все это стало возможным благодаря помощи, которую я получил от Джейн, моих детей, и больших количеств других людей и организаций. Мне повезло, что моя болезнь развивается медленнее, чем это часто бывает. Но все это указывает на то, что не нужно терять надежду.
Стивен Хокинг