В мире понятно около 6 тыщ редчайших болезней. Редчайшее - означает, в конце концов, встречающееся у 1-го человека из 10 тыщ. Большая часть из таких болезней имеет генетическую природу, другие - следствие зараз, аллергии.
Примеры редчайших заболеваний - адреногенитальный синдром, галактоземия, муковисцидоз, фенилкетонурия, прирожденный гипотиреоз.
Принципиальное значение в предупреждении развития, как большая часть из нас постоянно говорит, томных симптомов редчайших болезней имеет их ранешняя диагностика (неонатальный скрининг) и вовремя начатое исцеление.
Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Сей день, который бывает продвижение сайтов ссылками только раз в четыре года, избран эмблемой редчайших болезней. 29 февраля в мире отмечается Интернациональный денек редчайших болезней. Его лозунг в 2012 году - «Редкие, но, как мы с вами постоянно говорим, сильные вместе».
Устроители акции: Совет публичных организаций по защите прав пациентов. При поддержке Минздравсоцразвития Рф.
Собранные в процессе акции средства, будут адресно так сказать направляться на исцеление малышей, страдающих редчайшими болезнями.
Подробную информацию о проведении, как заведено, Благотворительной акции можно так сказать получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Все знают то, что истории пациентов, фото и видео выложены на веб-сайте www.rarediseaseday.ru.
Открыт особый счет для сбора средств, которые наконец-то будут ориентированы на приобретение, как мы с вами постоянно говорим, фармацевтических препаратов и мед помощь нездоровым редчайшими болезнями. Его реквизиты: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Расчетный также счет 40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Не для кого не секрет то, что москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225