15 августа 2024 года в15.08.2024 11:19 295 0 10 3

Возможно, с моей стороны глупо надеяться на лучшее, даже после консультации с генетиком по полному секвенированию экзома, проведенной месяц назад, на которой специалист увидел у дочери проявления синдрома Ретта в легкой форме, но пока не пришли результаты очередного анализа (секвенирование по Сэнгеру трио), я не оставляю надежд, что это ошибка или синдром просто в списке предполагаемых заболеваний, и на самом деле его нет. Даже если потом придется очень сильно пожалеть, что надеялась. Весь спектр эмоций я уже пережила в июне-июле. В целом по ребенку понятно, что сейчас с ней всё очень плохо, и неизвестно, станет ли лучше и когда вообще ее озарит нашими усилиями, но анализ с наличием синдрома отметет эту неизвестность, а дальше придется морально готовиться к возможности потери навыков.

Комментарии

Зарегистрируйтесь или войдите, чтобы добавить комментарий

Новые заметки пользователя

GUARDAFNA — Разбитые надежды и мечты на эту жизнь.

20

Ещё добавилось новое ощущение: смотришь подборку фото от облака, а там вылезает фотография за 2022 год с прогулки по осеннему лесу, как м...

20

Owsey — The Melody That Plays Loud Through Sundown S...

Очередная инструментальная композиция, которая разрывает мне сердце. Я не знаю, почему именно эта мелодия, вроде бы такая светлая, но она...

106

Прям про мою прошлую жизнь 🤣 Если мне в шкафу попадается на глаза 3-хлитровая кастрюля, смотрю на нее с ужасом: а че, правда, сто...

153

Творческая мастерская с участием родителей в группе садика, из-за которой я волновалась вчера, прошла вполне нормально) На самом деле мне...

193

Как много лишнего и преимущественно негативного надумывают воспитатели о родителях, когда судят их по навыкам ребенка. 100% так подумали ...

164

Мои недавние попытки в красоту и стиль

Сманила меня реклама wb на серьги-капли в стиле bottega veneta. Ну, думаю, попробую я этот стильный стиль лаконичных дорохо-бохато-украше...