15 августа 2024 года в15.08.2024 11:19 336 0 10 3

Возможно, с моей стороны глупо надеяться на лучшее, даже после консультации с генетиком по полному секвенированию экзома, проведенной месяц назад, на которой специалист увидел у дочери проявления синдрома Ретта в легкой форме, но пока не пришли результаты очередного анализа (секвенирование по Сэнгеру трио), я не оставляю надежд, что это ошибка или синдром просто в списке предполагаемых заболеваний, и на самом деле его нет. Даже если потом придется очень сильно пожалеть, что надеялась. Весь спектр эмоций я уже пережила в июне-июле. В целом по ребенку понятно, что сейчас с ней всё очень плохо, и неизвестно, станет ли лучше и когда вообще ее озарит нашими усилиями, но анализ с наличием синдрома отметет эту неизвестность, а дальше придется морально готовиться к возможности потери навыков.

Комментарии

Зарегистрируйтесь или войдите, чтобы добавить комментарий

Новые заметки пользователя

guardafna — Разбитые надежды и мечты на эту жизнь.

15

Давно хотела запечь картофель бэби. Как хорошо, что мечты сбываются и без Газпрома. И есть мы это великолепие будем… с тушенкой 😆...

26

На днях одногруппница скинула в чат видео, как ее дочка на блогерский манер рассказывает, что сейчас будет делать, в конце она произнесла...

117

she's got skillz

Ну всё, Остапа понесло, держитесь) Мои первые синнабоны из слоеного теста. И пофиг, что из готового. Моя цель — быстрее управитьс...

125

«Что-то тебя понесло на кулинарные изыски». Да, я тоже заметила, что нахожусь в каком-то кулинарном ударе и теперь чаще готовлю...

66

О блин, так и знала, что после моих кулинарных хлопот с заготовками чая от меня кто-нибудь отпишется 😂 (Чужой голос нашептал мне: «...

142

Что бывает, если полечить зубы без КТ и на глаз. Как-то заболела у меня нижняя семерка справа: стала реагировать на холод и сладкое. Муж ...