Спустя почти три месяца ожидания внезапно пришел по дочери генетический тест — полное секвенирование экзома. Надо идти к генетику для его полной расшифровки, конечно же, но все равно от понимания, что у дочери случилась генетическая поломка, которая привела к синдрому Ретта, означающему в т.ч. умственную отсталость, меня трясет, колотит и разрывает на куски. На первых секундах я выла как белуга от шока.

Всю жизнь я будто не в своей тарелке, теперь ещё и эта новость. Я задолбалась чувствовать себя несчастной и преодолевать постоянно происходящие ситуации. Можно мне сразу прекратить эту жизнь? Как жить с таким ребенком в принципе, который может потерять свои навыки в любой момент? Почему вообще это случилось с нами?

Огромная несправедливость и бессилие.

Того будущего, какого я хотела, мы хотели — точно нет.